Nieuw hier en zou graag mijn verhaal delen - Forum van de Apneuvereniging (2024)

Hallo allemaal, ik ben Kim een vrouw van 37 jaar en sinds gisteren heb ik na meer dan een jaar onderzoeken te horen gekregen dat ik buiten al mijn andere kwalen ook apneu heb.

Een jaar geleden ben ik in de molen gekomen omdat ik long problemen had die maar niet over gingen, ik bleek allergisch astma te hebben, allerlei medicatie gehad maar niets werkte, mijn longfunctie bleef maar achteruit gaan, uiteindelijk naar de kno geweest, blijken mijn neusschelpen te dik te zijn en deze gaan ze ook wegbranden. Kno dacht dat ik hier door beter kon gaan ademen en misschien dan beter mijn medicatie op kan nemen, dit gaan ze 21 nov doen, tijd zal het leren.

Slaaponderzoek thuis gehad, en gisteren op controle bij de longarts voor de uitslag, ik blijk 22 stops per uur te hebben en ik mocht kiezen of ik een beugel wilde of een slurf ik dacht kom ik ben nog jong ik wil niet met zo’n apparaat naast mijn bed slapen doe mij maar zo’n beugel.

Je hebt een verkeerde denkwijze. Een mra is nuttig als de onderkaak naar achteren staat. Als nu al last hebt van longproblemen en astma ben je beter af met een bipap en een slang met masker die ervoor zorgt dat je makkelijker kunt in en uitademen in de nacht. Ga voor je eigen gezondheid en niet voor een manier die makkelijk lijkt, maar dat niet is. Je kunt met een mra niet je therapie controleren, met een bipap wel. Hoogstwaarschijnlijk krijg je eerst een cpap of een apap zo werkt het helaas in de zorg zo.

Lees dit over de verschillende apparaten:

Ik zat net even de brief terug te lezen omdat de longarts niet eens vermeld had wat voor soort apneu ik heb en welk apparaat de andere optie zou zijn…

OSA niet rugliggebonden, het soort apparaat is inderdaad een CPAP

Kim, de woorden 'de slurf' maakt mij al duidelijk dat deze longarts daar een beetje minachtend over doet.

Hiermee wordt er een schrikreactie bij jou veroorzaakt, waardoor je de weg van de minste weerstand kiest. Natuurlijk een mra is makkelijk in een doosje mee te nemen als je op reis gaat. Maar een mra kan ook vele nadelen hebben. Met een mra wordt de onderkaak t.o.v. de bovenkaak vaak maximaal 1 cm naar voren getrokken. Niet in één keer maar mm voor mm. Dit proces kan pijnlijk verlopen,vooral in de bewegende kaakgewrichten aan beide kanten. Het maakt meer ruimte vrij bij de luchtweg doorgang waardoor men beter kan ademen.

Echter dan moet wel aangetoond worden dat daar ook daadwerkelijk het probleem ligt. Dit moet men doen met behulp van een slaap endoscopie onderzoek. Men gebruikt dan een soort narcose middel om je voor circa 15 minuten in slaap te brengen en gaan dan via een neusgat met een cameraatje naar binnen om de oorzaak te vinden van de luchtweg blokkade. Ook trekt men met de hand de onderkaak naar voren om te kijken of de luchtweg inderdaad opener wordt Vaak wordt vanwege kosten besparing geen slaap endoscopie uitgevoerd en gaat men op de goede gok een mra voorschrijven omdat men dit mag. Tot een ahi van 20 per uur wordt dit vaker gedaan. Heeft men dit bij jou al een slaap endoscopie gedaan?

Voor een mra wordt je vaak verwezen naar een tandtechnicus die gespecialiseerd is in het maken van mra's.

Mocht na maanden 'hoopvol' een slaap test gedaan worden met een mra blijken dat deze totaal niet werkt, dan gaat de kosten van een mra het afgootputje in. Dan moet je alsnog aan een xpap met slang en masker Ook als een mra wel werkt kan dit gebeuren. Vaak naarmate je ouder wordt 'kan' de werking van de mra achteruit gaan als de maximum stand is bereikt. Steeds vaker hoor je dit dat dit al na vijf jaar gebruik het geval is Dan is er nog niet eens gesproken of een mra ook wel goed is voor het gebit.

Tanden kunnen losser gaan zitten en deels verschuiven. Je kunt een overbeet krijgen en daardoor moeilijker kauwen. In de ochtend na ontwaken moet je op een soort rubbertje kauwen om je kaak weer terug te krijgen in de positie die er nu is.

Dat je zes maanden moet wachten is al niet normaal.

Dan over de neus schelpen. De operatie die dit mogelijk maakt heet Celon operatie. Door verhitting brandt men de schelpen deels weg waardoor de ruimte iets groter wordt. Dit kan helpen,maar het gebeurt regelmatig dat dit na een jaar of paar jaren weer opnieuw moet plaatsvinden.

Artsen houden van snijden en vaak veroorzaakt dit onomkeerbare operaties.

Je geeft aan dat de Osa niet positie gevoelig is en daarmee geeft men aan dat je in alle lighoudingen last van ademstops hebt. Ook geeft men aan dat het apparaat een cpap zou zijn als andere keuze.

.Met allergische astma, dus met problemen met de longen, kan men beter een BiPap inzetten. Dit apparaat kent twee druk instellingen. Een Ipap druk instelling voor het inademen en een Epap druk instelling voor het uitademen. Het verschil noemt men druk ondersteuning. De Ipap druk kan hoog zijn en de Epap druk laag. Het ademen gaat met een BiPap veel beter dan met een Cpap. Die geeft een constante luchtstroom om de luchtweg open te houden. Een apap geeft een variabele luchtstroom tussen de minimum en maximum druk.

,Als je van gedachten gaat veranderen, wacht dan niet en geef dit aan bij je behandelend longarts.

Die geeft dan de leverancier,die een contract heeft bij het ziekenhuis opdracht om jou van een xpap te voorzien.

We noemen dit voorlopig een xpap, omdat je nu nog niet weet wat je krijgt.

Je mag best de nadruk leggen op je allergische astma en dat je je verdiept hebt op welk apparaat het beste voor jou zal zijn.

Vermoedelijk,omdat de Zorgverzekeraar dit zo voorschrijft start men met een apap ,die ook als cpap kan worden ingesteld, om dan later alsnog eventueel indien nodig op een BiPap over te gaan.

Helaas werkt dit zo ten koste van hopeloos tijdverlies en ten koste van de patiënt.

Een xpap kan bij wijze van spreken, morgen al geleverd zijn, maar vaak als een arts er druk achter zet, binnen twee weken.

Ik zelf had een ahi van 16/uur in 2011 en in 2022 van 19 /uur.

Ik slaap nu met een ASV (beademing bij centraal Apneu) en mijn gemiddelde AHI is nu 0,24 per uur op jaarbasis.

Je hebt veel medische klachten geef je aan. Lees dit artikel eens door en vergelijk dit met jouw klachten. Herken je jezelf daarin.?

Bedankt Ruud, hier word ik tenminste wat wijzer van, goede uitleg.

Nee, ze hebben bij mij niet zo’n onderzoek gedaan met een roesje.

Ik ga het artikel even lezen, ik kom er nog op terug.

Ik herken mijzelf in veel dingen maar ook dingen niet.

Ik val niet zomaar in slaap op de dag, ben wel moe.

Ik werk nachtdiensten in de zorg en dan heb ik wel eens moeite met wakker blijven.

Verder heb ik de laatste tijd veel last van ontstekingen in mijn gezicht wat ik nooit gehad heb en ben ook in gewicht toegenomen ondanks ik niet te gek eet.

Hartkloppingen komen zo maar opzetten, nachtelijk zweten, volgens bloedonderzoek kwam er verder niks uit.

Stemmingswisselingen kan ik toch ook wel bij het lijstje toevoegen, voordat ik door de molen ging kwam ik thuis te zitten met longklachten en had ik te veel hooi op mijn vork genomen, werk en zorgen voor mijn schoonouders elke dag uit mijn nachtdienst, zorgen voor mijn kindjes, huishouden…veel gehuild in die periode maar werd naar mijn inzien niet echt serieus genomen, niet door mijn werk en niet door bedrijfsarts die wilde mijn onderzoeken niet eens afwachten en moest maar gaan opbouwen.

Ik hoef in de nacht nooit naar de wc maar als ik nachtdienst heb en overdag moet slapen wel altijd.

Als ik in bed lig voelen mijn benen wel eens tintelend aan alsof ze bijna slapen maar dat niet doorzet is misschien de beste uitleg hoe het voelt.

Dus ik denk dat mijn hormoon huishouden wel wat verstoord is.

Soms denk ik wel eens…. Kan dit alles te maken hebben met COVID? Ik ben daar erg ziek van geweest toen ik zwanger was van mijn jongste 3,5 jaar geleden.

Kim, ook mijn vrouw is werkzaam in een verpleeghuis en draait vaak twee nachten achter elkaar. Door de nachtdienst kan zij vaak uren wakker liggen in de nacht. Het slaapwaakpatroon is door deze diensten vaak verstoord. Vrouwen zijn overdag vaak actiever en vallen minder snel in slaap overdag dan mannen. Hier lees je over de verschillen:

https://nl.vitalaire.com/slaapapneu-blo…gheid%20overdag.

Covid kan in de vermoeidheid ook zeker een rol spelen.